Certaines équipes proposent des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (en abrégé ETP). Le terme « éducation » peut surprendre, car il est rare d’éprouver le besoin d’être « éduqué(e) ». Pourtant, il y a bel et bien des choses à apprendre pour mieux s’adapter à la maladie… ce qui est un premier pas vers l’autonomie. L’ETP est un partage de savoirs et donc d’un certain pouvoir au sujet de sa propre santé.

Ces programmes sont aussi des lieux de présence et d’écoute où on peut parler en toute confiance de ce que l’on ressent, sans crainte d’être jugé-e et en ayant la possibilité d’échanger avec d’autres patient-e-s, qui vivent ou ont vécu des expériences similaires.

L’ETP se déroule sur les lieux de traitement (service de néphrologie, centre de dialyse…) et fait intervenir différents acteurs : médecin, infirmière, pharmacien, diététicienne, assistante sociale, psychologue, etc. mais aussi des personnes vivant avec une maladie rénale (on parle de patients experts ou patients ressources). Chacun des intervenants a reçu une formation spécifique.

L’accès à l’ETP pour toute personne atteinte d’une maladie chronique est prévu par la loi[1]. Pour autant, chacun est libre de refuser d’y participer sans conséquence sur son suivi médical habituel.
[1] La loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, dite loi HPST le 21 juillet 2009.