La liberté de décider, d’essayer, de changer d’avis…
Le choix du domicile présente beaucoup d’avantages, mais aussi des contraintes certaines.
Prendre en compte ces informations est important pour décider, mais ce n’est parfois pas suffisant.
Rien ne vaut l’expérience « sur le terrain ». La possibilité de rencontrer avant le début de la dialyse d’autres patients dialysés à domicile et leurs proches, afin d’échanger, de discuter librement, constitue une aide précieuse pour faire ce choix. Les associations de patients peuvent organiser et favoriser de telles rencontres.
Cela peut aussi valoir la peine de « se lancer », d’essayer la dialyse à domicile, en ayant l’assurance de pouvoir de revenir en arrière dès qu’on le souhaite… La période obligatoire d’apprentissage de la dialyse à domicile permet aussi de vérifier qu’on a fait le bon choix.
Renoncer à la dialyse à domicile pour poursuivre son traitement en établissement est possible à tout moment et parfois nécessaire, lorsque des problèmes de santé surviennent, si la capacité d’être autonome se réduit ou tout simplement si la personne ne souhaite plus, quelles qu’en soient les raisons, continuer à se traiter chez elle.
Certains patients sont parfois réticents à exprimer leurs difficultés ou leur souhait de renoncer à la dialyse à domicile, de peur que ce soit perçu comme un échec et aussi par crainte de décevoir leur équipe médicale. Ces sentiments peuvent aussi empêcher d’avoir un point de vue clair sur la décision à prendre. Or, l’objectif de tous est d’identifier la solution qui sera réellement adaptée à chaque personne… Les difficultés ou les doutes doivent donc être exprimés. N’hésitez pas à en parler à votre néphrologue, à votre équipe soignante, rien n’est jamais définitivement figé !
Un peu plus de 3000 patients en France sont actuellement dialysés à domicile. La très large majorité d’entre eux témoignent d’une grande satisfaction en raison de l’autonomie que permettent ces techniques.