Depuis quelques années, Renaloo organise régulièrement des Cafés donneurs à Paris, sur le thème du don de rein du vivant. Devant leur succès et la richesse des échanges qui y ont lieu, nous avons souhaité les développer dans d’autres villes de France.

Samedi 29 septembre, s’est tenu un Café Donneurs à Mornant, entièrement organisé et animé par Claudy et Valérie, bénévoles de Renaloo dans la région Rhône Alpes.

Tout s’est admirablement passé : 22 personnes y ont participé, dont 14 femmes et 8 hommes ; 4 couples dont 3 dans un stade avant-greffe se posant beaucoup de questions; 1 personne greffée du cœur ; 4 donneurs/euses vivant.e.s ; 1 receveur de rein d’une personne décédée ; 2 dialysé.e.s dont 1 en hémodialyse quotidienne à domicile ; 4 personnes travaillant à Calydial dont 1assistante sociale, une représentante d’usagers et 1 personne greffée ; 2 représentant.e.s de Renaloo venu.e.s de Paris

Calydial, établissement de santé rénale à but non lucratif qui dispose de quatre centres basés sur le territoire sud lyonnais, et dirigé par le docteur Agnès Caillette-Beaudoin, a, comme Aider Santé à Montpellier, très efficacement participé à la préparation de ce Café Donneurs en prenant notamment en charge l’impression des affiches et des flyers et en diffusant l’information auprès de ses patient.e.s. Les centres de dialyse ainsi que les néphrologues des différents établissements de la région lyonnaise et stéphanoise qui ont été contactés, ont dans l’ensemble accueilli favorablement l’opération.

Très vite, le débat s’est centré sur la situation d’une femme qui refusait a priori d’être greffée à partir d’un organe prélevé sur un donneur décédé, son mari étant incompatible pour cause de groupes sanguins différents. La charge émotionnelle de son intervention était si forte qu’elle a orienté l’ensemble du débat, tout en permettant d’aborder à, partir de son cas, tous les autres sujets.

Parmi les thématiques abordées : la brutalité de l’annonce, la lenteur nécessaire du processus d’acceptation, la question du temps à la fois long et court pour « faire avec » et laisser du temps au temps pour « digérer ». Beaucoup ont insisté sur le « chacun sa solution en fonction de ses propres besoins et de sa configuration personnelle », il n’y a pas de solutions universelles. D’autres sujets ont été évoqués comme les relations entre donneur et receveur, lorsque la greffe fonctionne mal ou pas (rejet), l’importance des couples, de vivre l’épreuve à deux et du soutien familial notamment dans le don parent-enfant.

Les rapports avec certains médecins sont parfois compliqués, les malades regrettant de ne pas obtenir de réponses rassurantes quant à leurs inquiétudes. D’où l’attitude du « lâcher prise » en faisant entièrement confiance aux équipes médicales sur certaines questions suivi d’une reprise de « contrôle » sur d’autres aspects de la maladie (modalités des traitements par ex). La question de la coordination des soins aussi fait débat, certain.e.s rappelant par ailleurs que l’on peut ne pas se contenter du diagnostic d’un seul médecin et s’autoriser à aller en voir d’autres.

Certain.e.s participant.e.s pensent qu’il ne faut pas tout attendre du corps médical, sauf exceptions, en matière de soutien psychologique. Ils n’ont pas le temps et n’ont pas été formés pour cela.En revanche, leur proposition est de ne pas hésiter à recourir aux services de psys disponibles dans certains hôpitaux de Lyon et surtout se battre pour demander que des prestations de psychologues soient systématiquement assurées dans les services de néphro, dialyse et transplantation. D’autres solutions pour soulager l’affect ont été partagées dans le groupe : sports, relaxation, méditation, etc…….

Au final, le constat est celui d’un système parfois dysfonctionnant, un contexte de travail de plus en plus difficile mais dans lequel oeuvrent des professionnel.le.s souvent formidables.

Différentes informations très utiles (ignorées de beaucoup de personnes présentes) ont été diffusées au cours de la réunion sur les greffes entre personnes ABO incompatibles, les dons croisés, le Belatacept.

Les débats se sont clos sur la question de la dialyse qui pourrait faire l’objet d’un autre café en 2018.

Renaloo a bénéficié à Mornant d’un soutien sans faille de la Mairie, des Amis des Arts de la Région de Mornant, et de l’UTEI, promoteur immobilier.

Au total, une grande réussite : à preuve le temps long que les divers participants ont mis à se quitter, en échangeant des adresses et des mails….